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做孩子的心理醫生是誰斷送孩子競爭力?孩子也在等父母看港劇也有收穫一支獨秀每天333適當的壓力一切都是因為愛看見自己的天才

陳藹玲:接受事實,全心全意愛他

      懷孕5個月,才知道胎兒腦部發育不全,陳藹玲強忍難過勇敢地生下孩子,接受上天的考驗,一切都是因為愛。

康健雜64期  文/黃惠鈴  攝影/蕭世英

 

比約訪時間晚了半個多小時,一襲桃紅上衣、黑褲裝的陳藹玲,匆忙出現。以感冒而沙啞的嗓音,一開口先向來人道歉、解釋,她因為帶同樣也重感冒的么兒去看病而遲到。

陳藹玲,富邦金控執行長蔡明忠的夫人,十幾年前卸下台視當家主播一職,走入家庭。但她關懷社會的新聞人特質,依舊不減。出任富邦文教基金會執行長,推動許多社會工作;並以四個孩子媽媽的角色,長期關心兒童與青少年教育、文化環境,也化身為「Irene媽媽」在報紙寫專欄,傳遞她教養子女的經驗與憂慮。

外界知道蔡明忠夫婦有4個小孩,但幾乎不知排行老四的小兒子腦部發育不全,影響學習、運動等能力。「我不喜歡把自己的隱私當gossip(八卦閒話),」有親和力,但也相當低調的陳藹玲解釋,每個小朋友自有特殊之處,以往接受媒體採訪,因報導角度、媒體性質不太相合,她頂多以「老四是先天不良、後天失調,常病的小孩」帶過。

但此次接受《康健雜誌》專訪,即使身體不適、咳嗽頻頻,陳藹玲卻十分坦誠、願與讀者(特別是也有病兒的家長)分享為母的心情。

讓生命走自己的路

「我覺得我每生一個小孩,就是重新再上一次課,level 1、level 2、level 3(1級、2級、3級)……,」陳藹玲笑道,作母親不像她以前所想的簡單,以為只要有心、努力、有愛就可。

6年之內連生4胎,老大(女兒)、老二(兒子)都好生、好帶,老三(女兒)給她第一個考驗,因為小女兒的個性較拗、敏感,雖然很可人,但比起前兩個孩子,明顯難帶。到了第四個小孩,才是她真正的挑戰。

懷老四5個月時,陳藹玲從產檢中被告知胎兒的身材、器官等好像還不錯,但有腦部發育不全的問題。聽到消息後,她很傷心難過,也很難接受。不過,愛孩子的她還是決定生下來。

「順其自然,讓生命決定自己的路,」陳藹玲道出初衷。一來,她從小就很有宗教意識,習慣讀經禱告、尊重生命。另方面,得知狀況後,她不斷跟先生、公婆、她的父母以及醫生等溝通討論,得到家人與醫療團隊的支持,讓她即使無助卻能下定決心。

「最重要的就是make up your mind(下決心)。這是一個關鍵。」她認為,未知帶來恐懼,也帶來許多模稜兩可的情境,將對媽媽造成最大的折磨。

基於擔心還有其他沒被發現的問題,陳藹玲在預產期前1個月剖腹生下老四。不足月出生的老四呱呱墜地時很壯,足足有3300公克。不過,一如預期,老四真的腦部發育不全,乍來人世就得先在保溫箱裡待兩個月。

而上天透過老四帶給陳藹玲的考驗也陸續登場。

她回憶,小兒子從出生到7、8個月大,都還滿好帶的,能吃能睡,加上長得胖嘟嘟的、很可愛,外觀上看不出異樣,只是他的肌肉沒有張力,如同嬰兒般鬆軟,並不能像一般孩子「七坐八爬」;另外雖有抽筋的問題,藥物不能完全控制,但基本上治療效果不錯。

「雖然一開始知道是個trauma,是個問題,但我還是很enjoy(樂在其中),」陳藹玲稱這段時間是「休養生息」。

8、9個月大以後,老四開始無法正常排泄,引起腹脹,有時候脹得痛苦直冒冷汗,卻不太哭,令人心疼。陳藹玲最初在家自理,但都處理不好,只得把孩子送進醫院。一進醫院,孩子得被插鼻胃管跟其他管子,作母親的自然焦急如焚:「有時候就是『怕他的肚子好像就快要爆掉』那種感覺!」

偏偏這種狀況愈來愈頻繁,不斷重演。每隔一、兩個月,老四就被送進加護病房。每住一次,就是十天、半個月,幾乎長期以院為家。問陳藹玲「有哪幾次較膽戰心驚?」她語氣加重地回道「每一次」,昔日送診經驗似乎餘悸猶存。

尤其常常發生醫生已試盡所有方法,藥也給了,但老四還是不能排泄,肚子消不下來。不安、焦急下,陳藹玲只有禱告再禱告……,然後突然奇蹟出現。

「有時候靠人,有時候靠心念。」陳藹玲認為,念力是種強大的能量。當家有病兒時,父母必須有足夠的念力與信心。要做到孩子的(醫療)領導者角色,父母必須知道該走往哪個方向,要有100%充分的信心,不盲目無知。至於無法掌控的、不預期的:「就交給上天(pray for the uncontrollable),」她說。

直到老四3歲裝人工肛門,改善了吸收功能,才結束陳藹玲口中的「critical time」(險惡時期)。老四另外還因為身體的發育比較遲緩,動過包括髖關節手術等在內的多次手術。

孩子現在已快9歲,一路上大病、小病不斷。雖然3歲起,孩子就被送去接受早期療育課程,不過學習、運動等方面的進展仍不如她所預期的多,仍持續做復健。目前孩子最大的問題是抽筋(痙攣,不正常放電),陳藹玲為孩子試過很多治療方法,包括針灸、熱灸、物理治療等,還是效果有限。未來可能嘗試在腦部放晶片,不過,基本上得等孩子更壯一點再做。

另個工程就是了解「why」,希望探索究竟是什麼因素、哪個環節,影響孩子的腦部發育。

陳藹玲坦言,即使現在想到孩子的病情,還是會很難過。過程雖然很辛苦,但陳藹玲含淚笑道,一切都很值得,是很開心的收穫:「不管怎樣,so far so good!(到目前,一切美好)」

這篇報導刊出前,陳藹玲捎來消息,希望文章的標題能夠取名「全心全意愛他」,並特別寫了一段文字:「人生沒有挫折苦難,不會有真正的成長。感謝這孩子帶給我們機會,體會生命之浩瀚。我們因他而了解,唯有愛才能跨越表面的障礙,享受一切上天的賜有。」一個母親對孩子的深深愛意表露無遺。

以下是她專訪中,想提供給其他家長的建議:

*   *   *

未知帶來恐懼,你建議其他家長可以怎麼準備?

有個支持團體真的很重要,包括家人跟非家人的,專業跟非專業的,我覺得都要有。當你有問題時,你不會孤單。

我一直還是覺得自己不夠用功,這是一個完美主義者的缺憾,會怕自己漏掉新資訊。所以保持跟醫療團隊、跟專家的聯繫是很好的。他們可以替你做很多耳目。

另外去問同樣家裡有相同類型問題小朋友的過來人,包括專業機構。我在婚前,就是第一兒童發展中心的董事,基本上我對這個機構已有認同,知道他們在做什麼,所以後來家裡有問題時,我不會無所適從,我第一個想到的,就是他們。

你們治療孩子的態度是如何?

努力治好孩子是每個父母都會做的,但在努力的過程中,要有一個很重要的觀念,accept it(接受),才會以平常心面對它,你的努力才不會變成太過份地想要扭轉事實。有時候這是非常難拿捏的。我覺得有些東西可以改變,有些東西不行,或者改變有限度。

比如,自閉症或過動兒可以透過某種訓練,很小的早療,可以有進步,但不論如何,他不可能跟正常人一樣。如果父母希望把他變得跟正常一樣或是比正常更好,這就是false hope(錯誤期待)。我覺得只能變成稍微變得不是一個handicapped,變成不會形成生活的「障礙」,我覺得這是一個非常重要的想法,父母親先要建設自己這一點。

當然努力與太過努力,你永遠不知道怎麼樣來畫這個線。有時候(父母)在努力過程,孩子也會感受到壓力。這個壓力是身心都會有,而且是雙方的、全家的,如果你這個家庭有其他的成員的話,也一樣會受到影響。

在這個過程中,你們有做過什麼太過的努力嗎?

沒有。但我舉個例子,比如頭皮針灸,針灸事實上證明有效(治療不正常放電、抽筋)的方法。我小孩大概在6個月時,我帶他去做。大概做一年半左右。但發現孩子受了很多苦,對他比較沒用。

他本來都不哭,有一次我帶他去,針還沒扎他的頭,他就「哇」大哭,我就知道他其實很害怕。我覺得我兒子非常非常堅強,基本上他在外貌上可能跟人家不一樣,運動功能、學習功能可能比較有限,但他的個性是很剛硬的,所以他很少哭。

那一次,我才知道他受了很大的驚嚇。我用這個例子來解釋,遇到事情時,你要評估到底這個折磨是必要的嗎?這個折磨到什麼程度是可接受的。

為什麼叫try(嘗試)?因為都懷有hope(希望)。只要有希望,都會去試。但是試到什麼時候,你要知道自己該停,這要靠經驗跟靠智慧,這是為人父母親最大的功課。其實不一定對病童如此,對一般的小孩子也是如此。

這段期間你有情緒崩潰的時候嗎?

我覺得如果有,不叫崩潰,叫發洩。如果講崩潰,我覺得我沒有。我很清楚我在做什麼,很清楚方向,而且我有支持團體,尤其是家人,這最重要。家人一直支持我,包括孩子的哥哥姊姊。

我最大的考驗,不是對單一小孩的付出,我反而會擔心我對他的付出,會影響我對其他小朋友的付出。

你怎麼做呢?

其實我的小孩會接受,會說:「媽媽最偏心了,最疼弟弟。」老四生下來時,老大5歲多、老二4歲多、老三兩歲多,每個小孩都很小、都還需要父母的關注時。那段時間是比較辛苦。現在長大比較好了,小的時候比較會說。

但我想在一個屋簷下,就是togetherness(共同感),他們必須把弟弟當做他們的responsibility(責任。大家在一個屋簷下,共同分享喜怒哀樂)。有時候在家裡吃晚飯,孩子在醫院裡頭,因為我們有小小的特權,可以到醫院陪孩子,我會說:「媽媽晚上要早一點去陪弟弟。」但我還是會跟他們一起吃飯,看看他們的功課、簽簽名,還是讓他們有被重視到。即使弟弟生病,我還是讓他們有感覺到我還是在身邊,不是爸爸


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